Demenz betrifft auch Kinder und Jugendliche

Mehr als ein Viertel der Kinder und Jugendlichen in Deutschland ist im familiären Umfeld vom Thema Demenz betroffen

Foto: Rita Köhler - pixelio.de

Eine Demenzerkrankung ist eine große Herausforderung für den Erkrankten. An die Bedeutung, die eine solche Erkrankung für Kinder und Jugendliche hat, wird dabei häufig nicht gedacht. Ein Fehler, wie die aktuelle, repräsentative Umfrage des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP) jetzt unterstreicht: Denn etwa 29 Prozent der Kinder und Jugendlichen in Deutschland geben an, einen Familienangehörigen mit einer Demenz zu haben.

Über Empfindungen und Bedürfnisse, die ein demenzerkrankter Angehöriger bei Kindern und Jugendlichen auslösen kann, wird dennoch wenig gesprochen – auch weil immer noch zu wenige Untersuchungen dazu vorliegen. Das ZQP möchte mit der Veröffentlichung seiner Kurzanalyse dazu beitragen, diesem Thema mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen. Befragt wurden 1.005 Kinder und Jugendliche im Alter von 12 bis 17 Jahren. Das Fazit des ZQP: Der Umgang mit der Krankheit ist für viele ein Thema, bei dem sie auch Unterstützung benötigen.

Demenz betrifft auch junge Angehörige

„Demenz betrifft auch junge Angehörige. Die Erkrankung auf ein ausschließliches Altersphänomen zu reduzieren, ist falsch“, sagt Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Qualität in der Pflege. Kinder und Jugendliche dürften im Kontext der Krankheit nicht vergessen werden.

Das zeigen auch die Zahlen. Die meisten Kinder und Jugendlichen, die eine Demenzerkrankung in ihrer Familie wahrnehmen, empfinden in diesem Zusammenhang Belastungen. So macht 58 Prozent traurig, wie sich der Erkrankte aus ihrer Sicht verändert – 30 Prozent sind sich unsicher, wie sie mit ihm umgehen sollen. Jeder Vierte äußert Angst, dem Verwandten könne etwas zustoßen.

Bei den 12- bis 17-Jährigen wurde zudem erfragt, wen sie als Unterstützung sehen würden, wenn sie bei der Versorgung des Angehörigen helfen müssten. Von denjenigen, die von einer Demenz in der Familie betroffen sind, wollen knapp zwei Drittel eine ambulante Pflegekraft hinzuziehen. Zudem wünschen sich 49 Prozent für diesen Fall eine Person, die die Familie zu Pflegethemen berät. Einen Chat oder ein Forum im Internet will über ein Viertel nutzen. Immerhin noch jeder fünfte Befragte würde in schwierigen Situationen auf ein Sorgentelefon zurückgreifen.

„Als Gesellschaft müssen wir Kinder und Jugendliche dabei unterstützen, gut mit dem Thema Demenz umgehen zu können. Die Aufklärung muss daher altersgerecht zum Beispiel im Kindergarten oder in der Schule beginnen. Neben der Familie müssen auch unsere sozialen Unterstützungssysteme dafür sorgen, dass auf akute Sorgen und Fragen von Kindern richtig reagiert werden kann“, betonte Suhr.

Neben den Herausforderungen wurden jedoch auch positive Erfahrungen in Zusammenhang mit der Demenzerkrankung berichtet: 15 Prozent der Befragungsteilnehmer geben an, viel durch den Umgang mit an Demenz erkrankten Angehörigen zu lernen. Ebenfalls berichtet fast jeder Siebte, durch die Krankheit einen stärkeren Familienzusammenhalt wahrzunehmen.

Methode und Vorgehensweise der Studie

Befragt wurden Minderjährige im Alter von 12 bis 17 Jahren aus dem gesamten Bundesgebiet, deren Eltern im forsa.omninet-Panel mit etwa 20.000 Personen repräsentiert sind. Die Kinder und Jugendlichen wurden über die Eltern gefragt, ob sie an der Befragung teilnehmen wollen.

Art der Befragung: Anonyme schriftliche Online-Befragung (In-Home-Befragung am PC). Erhebungszeitraum: 14. bis 27. Juni 2016. Es handelt sich um eine repräsentative Stichprobe in Bezug auf die Grundgesamtheit n= 1.005. 

Statistische Fehlertoleranz: +/- 3 Prozentpunkte in der Gesamtstichprobe.

Ende der Minutenpflege

Änderungen für drei Millionen Pflegebedürftige

Foto: GKV-Spitzenverband

Anfang des kommenden Jahres tritt der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff in Kraft. Damit wird der notwendige Paradigmenwechsel in der Pflegeversicherung vollzogen. Durch die umfassende Berücksichtigung von körperlichen und psychischen/kognitiven Beeinträchtigungen werden die Belange von 1,6 Millionen Menschen mit einer demenziellen Erkrankung erstmals gleichberechtigt berücksichtigt.

„Mit der Umstellung wird das System gerechter, denn künftig richtet sich die Leistungshöhe der Pflegeversicherung danach, was ein Pflegebedürftiger tatsächlich noch selber kann und was nicht“, so Gernot Kiefer, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes. „Alle Versicherten, die am 31. Dezember 2016 bereits Leistungen der Pflegeversicherung beziehen, werden am 1. Januar 2017 ohne neue Antragstellung und ohne erneute Begutachtung aus den bisherigen Pflegestufen in die neuen Pflegegrade übergeleitet. Niemand wird durch die Umstellung schlechter gestellt. Die Pflegekassen werden sich ab Mitte Oktober bis Dezember bei jedem Einzelnen schriftlich melden und ihn über seinen künftigen Pflegegrad informieren.“

Ab dem 1. Januar 2017 orientiert sich die Pflegebedürftigkeit nicht mehr an einem in Minuten gemessenen Hilfebedarf, sondern ausschließlich daran, wie stark die Selbstständigkeit beziehungsweise die Fähigkeiten eines Menschen bei der Bewältigung seines Alltags beeinträchtigt sind und er deshalb der Hilfe durch andere bedarf. Es spielt dabei keine Rolle, ob die Selbstständigkeit aufgrund von körperlichen oder psychischen Einschränkungen beeinträchtigt ist und welche Hilfeleistungen tatsächlich erbracht werden. Zu bewerten ist allein, ob die Person die jeweilige Aktivität praktisch durchführen kann.

Dr. Peter Pick, Geschäftsführer des MDS, betont: „Mit der Einführung des neuen Pflegebedürftigkeitsbegriffs findet eine grundlegende Änderung der Pflegebegutachtung statt. Ab Januar 2017 wird mit dem „Neuen Begutachtungsassessment“ bei den Medizinischen Diensten ein neues Begutachtungsverfahren eingeführt. Der zentrale Vorteil des neuen Verfahrens besteht darin, dass die verschiedenen Dimensionen der Pflegebedürftigkeit im Pflegegrad umfassend berücksichtigt werden. Insbesondere Menschen mit Demenz und anderen gerontopsychiatrischen Erkrankungen werden besser eingestuft. Sie erhalten nun einen leichteren Zugang zu den Leistungen der Pflegeversicherung.“

Ulrike Mascher, Präsidentin des Sozialverbandes VdK: „Der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff wird zum 1. Januar 2017 Realität. Endlich bekommen demenziell erkrankte Menschen, die körperlich noch fit sind, aber ihren Alltag nicht mehr selbstständig bewältigen können, die notwendigen Hilfen. Mit dem neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff haben wir einen Paradigmenwechsel in der Pflege. Wichtig ist, dass Pflegebedürftige und ihre Angehörigen die Verbesserungen ab 2017 auch spüren. Die Hilfsangebote und die Unterstützung müssen bei den Betroffenen auch ankommen. Dazu gehört vor allem, dass sie gut informiert werden. Daher brauchen wir in der Zukunft eine zentrale Anlaufstelle für die Pflegeberatung und keinen Flickenteppich aus verschiedenen Beratungsangeboten. Diese Anlaufstelle sollte nach unserer Auffassung ein fachlich umfassend besetzter Pflegestützpunkt sein“.

Zahl der Leistungsberechtigten steigt durch Pflegereform

Bei der Überleitung von den alten Pflegestufen zu den neuen Pflegegraden gilt der Grundsatz, dass Pflegebedürftige mit ausschließlich körperlichen Einschränkungen anstelle der bisherigen Pflegestufe den nächsthöheren Pflegegrad erhalten. Pflegebedürftige, bei denen eine eingeschränkte Alltagskompetenz festgestellt wurde, werden zwei Pflegegrade höher eingestuft. Zu den bisherigen drei Millionen Empfängern von Leistungen der Pflegeversicherung kommen rund 200.000 Personen hinzu, die im kommenden Jahr allein durch den neuen Pflegebedürftigkeitsbegriff zusätzlich einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung haben werden. Das Bundeministerium für Gesundheit geht mittelfristig von bis zu 500.000 Personen aus. Hier wird augenfällig, dass der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff den tatsächlichen Unterstützungsbedarfen der Pflegebedürftigen besser entspricht.

Alzheimer vorbeugen: Fünf Empfehlungen für ein gesundes Altern

Neue kostenfreie Broschüre "Alzheimer vorbeugen:Gesund leben - gesund altern"

Die Alzheimer-Krankheit ist bislang nicht heilbar. Deshalb beschäftigt viele Menschen, wie sie sich vor Alzheimer schützen können. Während schon bekannt ist, was gut für unser Herz ist, setzt sich heute immer mehr die Erkenntnis durch, dass wir auch etwas für unser Gehirn tun können. Ein Patentrezept gibt es allerdings nicht. Die gemeinnützige Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) stellt fünf Empfehlungen für ein gesundes Altern vor. Diese stammen aus der Broschüre „Alzheimer vorbeugen: Gesund leben – gesund altern.“ Die Broschüre wurde in Zusammenarbeit mit Präventionsexperten erstellt. „Alzheimer vorbeugen“ kann kostenfrei bestellt werden unter der Telefonnummer 0211 - 86 20 66 0 oder über die AFI-Webseite www.alzheimer-forschung.de.

Bewegung

Was gut für Ihr Herz ist, ist auch gut für Ihr Gehirn. Dazu gehört auch, sich ausreichend zu bewegen – 150 Minuten pro Woche wären ideal.

Geistige Fitness

Lernen Sie Neues – auch im Alter. Das fördert Ihre geistige Reserve. Egal ob ein Musikinstrument, eine Sprache oder der Umgang mit Computern, probieren Sie etwas Neues aus.

Ernährung

Orientieren Sie sich an der klassischen mediterranen Ernährung. Essen Sie viel Obst und Gemüse, Olivenöl und Nüsse. Bevorzugen Sie Fisch an Stelle von rotem Fleisch.

Soziale Kontakte

Verabreden Sie sich zum Sport, zum Musizieren, zum Kartenspielen oder zum gemeinsamen Kochen. Suchen Sie sich Mitstreiter in Ihrer Familie, Ihrem Freundes- und Bekanntenkreis, in Vereinen oder an der Volkshochschule.

Medizinische Vorsorge und weitere Risikofaktoren

Geben Sie auf sich Acht und gehen Sie regelmäßig zum Arzt. Lassen Sie Blutdruck, Cholesterin, Blutzucker und Diabetes überprüfen. Genießen Sie Alkohol in Maßen und verzichten Sie auf Tabakkonsum.

Über die Alzheimer Forschung Initiative e.V.

Die Alzheimer Forschung Initiative e.V. (AFI) ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Seit 1995 fördert die AFI mit Spendengeldern Forschungsprojekte engagierter Alzheimer-Forscher und stellt kostenloses Informationsmaterial für die Öffentlichkeit bereit. Bis heute konnte die AFI 188 Forschungsaktivitäten mit über 7,7 Millionen Euro unterstützen und 750.000 Ratgeber und Broschüren verteilen. Interessierte und Betroffene können sich auf www.alzheimer-forschung.de fundiert über die Alzheimer-Krankheit informieren und Aufklärungsmaterial anfordern. Ebenso finden sich auf der Webseite Informationen zur Arbeit des Vereins und allen Spendenmöglichkeiten. Botschafterin der AFI ist die Journalistin und Sportmoderatorin Okka Gundel.